Acontece no próximo sábado, dia 4 de outubro, às 15h, no Sindicato Rural de Taubaté um leilão benefi cente para arrecadar fundos para a Casa de Saúde Nossa Senhora dos Raros.
No mesmo dia, estará acontecendo um almoço – também benefi cente – a partir das 11h e depois o leilão, que tem parceria com o sindicato de Pindamonhangaba. A entrada é gratuita.
Padre Marlón
A casa tem como Embaixador o Padre Marlón, muito conhecido nas redes digitais, por suas mensagens de otimismo, também pela coordenação de vários projetos sociais, litúrgicos e de evangelização além de um grande trabalho de acolhimento às centenas de pessoas que buscam um diagnóstico para doenças raras.
O próprio Padre Márlon Múcio – sacerdote da Diocese de Taubaté – passou por uma longa “odisseia diagnóstica”, com diagnósticos equivocados durante anos, até que seu quadro fosse fi nalmente identifi cado.
Mesmo com limitações físicas severas — usando traqueostomia, respirador mecânico 24h, fazendo uso de muitos medicamentos diários — ele manteve-se fi rme na missão. Movido por essa vivência, Padre Márlon idealizou e fundou a Casa de Saúde Nossa Senhora dos Raros, localizada em Taubaté, inaugurada em dezembro de 2023, com o objetivo de ser um centro clínico especializado no atendimento integral de pessoas com doenças raras.
A instituição oferece serviços gratuitos, presenciais e online, com uma equipe multiprofi ssional, incluindo geneticistas, neurologistas, endocrinologistas, imunologistas, especialistas em reabilitação como fi sioterapeutas, terapeutas ocupacionais, fonoaudiólogos e psicólogos, entre outros.
Também há acolhimento para pacientes que vêm de longe, programas de diagnóstico, tratamento e pesquisa. Outro aspecto importante é que grande parte dos profi ssionais são voluntários, e o hospital depende de doações para manter suas atividades. Há campanhas como “1 Real por 1 Hospital”, rifas, arrecadações com livros, etc.
Padre Márlon vê seu próprio sofrimento e diagnóstico como motivação para que pessoas com doenças raras, especialmente as mais vulneráveis, tenham acesso digno à saúde, ao tratamento, à dignidade e à esperança.
A Casa de Saúde Nossa Senhora dos Raros já tem marcado presença significativa no Vale do Paraíba, não só em benefício local, mas com potencial de influenciar políticas públicas para doenças raras.
A Casa de Saúde – que já atendeu mais de 3 mil pessoas – está localizada na Rua do Café, número 68, no centro de Taubaté e recebe doações pelo pix hospital@sedesantos.com.br.
