Pindamonhangaba realizará missas intensivas na Igreja Matriz, nesta sexta-feira (28), às 8h e 12h10, em conscientização ao Dia Mundial das Doenças Raras.
As doenças raras, como distrofia muscular de Duchenne, fibrose cística, esclerose lateral amiotrófica (ELA), síndrome de Angelman, síndrome de DiGeorge, síndrome de Williams e hipofosfatasia, afetam um número reduzido de pessoas (65 indivíduos a cada 100 mil habitantes), mas têm um impacto profundo na vida dos pacientes e de suas famílias. O diagnóstico tardio e as dificuldades de acesso a tratamentos adequados são obstáculos frequentes enfrentados por quem convive com essas condições.
O Dia Mundial das Doenças Raras foi criado em 2008 pela Organização Europeia de Doenças Raras (Eurordis) para conscientizar a população sobre a existência dessas doenças e sensibilizar profissionais da saúde, pesquisadores, autoridades e legisladores sobre os desafios enfrentados pelas pessoas afetadas.
Em Pindamonhangaba, a Lei nº 6.212, de 9 de abril de 2019, do então vereador Rafael Goffi, instituiu o Dia Municipal das Doenças Raras. De acordo com Sônia Veloso, representante da Abrapes (Associação Brasileira de Pacientes de Esclerose Sistêmica), “o intuito é sensibilizar pessoas com poder de decisão sobre os problemas causados pelas doenças raras e seus impactos na vida do paciente”.
A celebração do Dia Mundial das Doenças Raras destaca a necessidade de políticas públicas inclusivas, investimentos em pesquisas e, acima de tudo, empatia e solidariedade da sociedade. As missas em Pindamonhangaba são um momento de união, apoio e conforto espiritual para as famílias afetadas. Além disso, ajudam a dar visibilidade à causa, promovendo a conscientização e incentivando avanços na assistência médica e social.
A secretária de Saúde, Silvia Mendes, alertou: “Indicamos que, por meio das unidades básicas, seja realizada uma rotina de saúde, pelo menos anual, com acompanhamento do clínico, para que, ao menor sintoma, possamos iniciar o tratamento precoce e o encaminhamento correto, minimizando o desenvolvimento da doença sempre que possível”.
