Sempre é tempo de homenagear as mães, muitas vezes enfrentando desafios, educando, trabalhando e defendendo os direitos de seus filhos. Seriam necessárias páginas e mais páginas para retratarmos os exemplos de milhares de mães, seu dia a dia, vitórias e fracassos. Mas escolhemos no Papo Reto desta edição, conversar com três mães atípicas, que transbordam amor por seus filhos. Como outras mães, às vezes se sentem incapazes, mas nunca desistem de lutar por seus filhos. E você, sabe o que é a Maternidade Atípica? É uma expressão relativamente nova que surgiu para descrever mães com filhos ou filhas que têm deficiências causadas por diferentes síndromes.
TN – Quais são os desafios da maternidade?
A maternidade já é desafiadora e quando ela é atípica tudo se multiplica. A Ana Clara foi diagnosticada com autismo aos 3 anos e 4 meses. Mas a nossa luta já começou quando ela tinha 1 ano e 8 meses. Eu já percebia muitos sinais nela que indicavam o autismo, mas os médicos não queriam laudar rápido, só indicavam intervenções e daí começamos a viver em função de terapias, intervenções, exames e procurando médicos que nos dessem resposta ou que fechasse o laudo dela. Mas eu como mãe já tinha a plena convicção do autismo na Ana. Coração de mãe não se engana. Foram períodos que hoje eu olhando para trás, me pergunto: como dei conta disso? Foram fases extremamente difíceis, conciliar toda essa maratona de terapias, escola, família, trabalho… posso dizer que não foi nada fácil.
E eu sempre tive um papel de “cuidar” de todos… Tive momentos de muita angústia, de não saber o que fazer, de desânimo, de querer desistir das intervenções, pois parecia que nada evoluía na Ana… Como a Ana Clara é não verbal, a busca por achar uma comunicação alternativa efetiva foi a parte mais angustiante para nós, porque tínhamos a esperança dela falar e o tempo foi passando e a fala não veio e não tínhamos conseguido oferecer a ela uma opção de comunicação alternativa que fosse eficaz. Pois a falta da fala deixava a Ana Clara sempre agitada e angustiada. O que geravam crises que a instabilizavam e a todos nós. Porque a parte mais difícil do autismo é que quando eles não estão bem, a família toda se desestabiliza também.
Antes dos 2 anos a Ana Clara iniciou terapias e nunca ficou sem, trocamos de profissionais várias vezes. E no decorrer do tempo, acredito que por ter adquirido muitas experiências, de ter sofrido e chorado muito, passei a me envolver com trabalhos ajudando outras mães e famílias atípicas também. Participei de grupos, dando orientações, acolhendo, buscando informações e tentando ajudar a resolver e buscar soluções e oportunidades para as famílias.
TN – Um conselho para outras mães?
Gostaria de deixar um conselho para as mães atípicas: nossa jornada não é fácil, que o autismo não é lindo, que não somos “guerreiras” e que nem sempre iremos suportar toda a carga que nos é dada. Temos o direito sim de chorar, de pedir ajuda, porque não é fácil. Mas a única coisa que não podemos é desistir. Pois nossos filhos dependem de nós e a força que encontraremos para continuar a lutar é Deus. E sempre busque ajuda e conselhos de outras mães. Nós temos que nos unir e nos fortalecer. Sozinhas não conseguimos. Mas juntas sim.
TN – Quais são os seus desafios?
Ser mãe é desafiador, ser mãe atípica é ainda mais. Temos que nos adaptar à uma nova rotina, médicos, terapias, busca por atividades inclusivas… Mas também é uma jornada repleta de amor, resiliência e superação. Fazer parte de um grupo de pais atípicos é muito importante porque é uma rede de apoio onde trocamos experiências, vivências, informações; buscamos oportunidades ,valorização, respeito, empatia e inclusão para as pessoas com deficiência. Através das ações do grupo, buscamos dar visibilidade às pessoas com deficiência e seus familiares, pois somente através da conscientização podemos construir uma sociedade mais inclusiva e empática. Faço parte do grupo T21pinda, grupo de pais de pessoas com trissomia do 21- Síndrome de Down.
TN – Deixe uma mensagem
Temos que acreditar na capacidade dos nossos filhos atípicos. Dar a eles apoio e oportunidades. Valorizá-los por toda e qualquer conquista. Viver um dia de cada vez sabendo que fazemos o melhor que conseguimos, com muito amor.
TN – Como é sua rotina?
Sou casada a 21 anos com Alessandro e sou
mãe do lar, não trabalho. Sou mãe que leva ao médico, acompanho os exames. O grupo de famílias atípicas é um grupo que atende as famílias com necessidades especiais. Este grupo foi criado para nós lutarmos juntos pelos direitos dos nossos filhos, por mais inclusão. Somos mamães determinadas a lutar pelos nossos filhos. Eu, como outras mães atípicas, choro, ficamos tristes e felizes. Mas nunca vou parar de lutar pelos meus filhos e nossas crianças. A nossa luta é grande.
TN – Deixe um conselho.
Eu penso assim: temos mais que falar sobre a síndrome de crianças com doenças raras … Peço todos os dias para Deus guiar os passos de todas as mães atípicas e nos dar forças para continuar. Sou mãe abençoada, que vivo para minha família e luto diariamente pelos meus filhos. Somos só eu e meu marido pelos nossos filhos.
